"A situação de escape frente à violência sexual vai depender do grau de comprometimento de cada deficiência, seja ela física, cognitiva ou sensorial"


Investigar o abuso sexual de crianças, adolescentes, homens e mulheres com deficiência é um dos mais complexos, controversos e perturbadores desafios que estão à frente dos muitos profissionais da reabilitação. Esse tema eleva uma combinação de muitos assuntos não resolvidos nos estudos de violência doméstica, a questão da deficiência e,  articularmente, o caso dos menores de idade e o status de mulher. Como uma dimensão do estudo geral de abuso e violência, ser pessoa com deficiência só tende a aumentar ainda mais a vulnerabilidade desta em relação àquela sem deficiência. Como uma dimensão do estudo geral de deficiência, o tema da violência sexual só apareceu recentemente como um problema sério e ainda deverá ser assunto de rigorosa investigação científica.

Por que é importante trazermos à tona a situação das crianças, adolescentes, homens e mulheres com deficiência que sofrem/sofreram violência sexual? A importância que devemos dar a essa problemática não é para menos, uma vez que não existe nenhum estudo sério no Brasil tratando da violência sexual contra essas minorias, simplesmente porque as oportunidades de tratamento para o problema da violência sexual contra elas são, geralmente, mais restritas. São restritas uma vez que exige conscientização para a abordagem conjunta de dois fenômenos: a DEFICIÊNCIA e a VIOLÊNCIA.

Crianças, adolescentes, homens e mulheres com deficiência são de longe muito mais vulneráveis do que as sem deficiência, devido ao resultado do fato de serem vistas como 'diferentes' e, portanto, tratadas de forma também diversa no que diz respeito às suas freqüentes hospitalizações, educação em escolas especiais, etc. Para cada tipo de deficiência há um grau diferente de vulnerabilidade e de escape à situação de abuso sexual ocorrido e, conseqüentemente, dinâmicas diferentes de abuso sexual entram em jogo.

Essa vulnerabilidade das pessoas com deficiência frente à violência sexual intra e interfamiliar também é, em si, o resultado das deteriorações físicas, sensoriais ou mentais ou ainda uma combinação delas, congênitas ou adquiridas: a incapacidade física por dano (por exemplo, dano de medula espinhal, amputação), por doença crônica (por exemplo, esclerose múltipla, artrite reumática), ou por condições congênitas (por exemplo, paralisia cerebral, distrofia muscular, síndrome de down); a incapacidade sensorial que consiste em deteriorações auditivas e/ou visuais e, ainda, as incapacidades mentais que incluem condições desenvolventes (por exemplo, retardamento mental), incapacidade cognitiva (por exemplo, dano de cérebro traumático), ou enfermidade mental.

Pessoas com dificuldades de mobilidade física, isto é, em situação de paraplegia ou tetraplegia ou, ainda, amputação de membros, têm inabilidade para a defesa pessoal por falta de locomoção. O mesmo se espera das pessoas surdas que, por não ouvirem e apresentarem problemas perceptíveis na fala, não podem se defender de eminentes ataques sexuais uma vez que não conseguem nem uma comunicação satisfatória tanto para sua defesa frente ao ataque quanto para denunciarem os fatos às autoridades. Além do mais, pessoas com deficiências que têm seriamente afetadas a área lingüístico-cognitiva (por exemplo, aqui citando mais uma vez a deficiência auditiva e, particularmente, a deficiência mental) são mais facilmente enganadas pelo agressor nas suas tentativas de seduzi-las, uma vez que quanto maior o 'vazio' no domínio de linguagem, menor é a consciência que essas pessoas com deficiência têm acerca da realidade do mundo, das noções do certo e errado, e principalmente, do despertar de sua sexualidade. Então, nesses casos, a situação de escape frente à violência sexual vai depender do grau de comprometimento de cada deficiência, seja ela física, cognitiva ou sensorial.

Segundo estudos que li numa monografia do curso de Direito, 'estupro é constranger mulher à conjunção carnal, mediante violência ou grave ameaça. A pena é de reclusão de seis a dez anos. É um crime hediondo. A pena é acrescida da metade, respeitando o limite de 30 anos (ver art. 9º da lei de crimes hediondos - 8.078/90), se for menor de quatorze anos, débil mental ou alienada, ou que não pode oferecer resistência. O aumento de pena só se dá nesses casos, quando houver lesão corporal ou morte, pois se justifica que o agente já está sendo punido em virtude da presunção da violência prevista no 224 do CP'.Note-se mais uma vez: a pena aumenta quando se tratar de menor de 14 anos, *débil mental ou alienada*, estes últimos termos, embora politicamente incorretos, diz respeito às pessoas com deficiência mental, na minha opinião a mais estigmatizada de todas as deficiências.

Leve-se em consideração que o CP (Código Penal) considera 'apenas' os crimes de atentado violento ao pudor e estupro como  ediondos (lei 8072/90, artigo 1º, incisos V e VI). Essa lei foi feita, nos termos do artigo 5º, inciso XLIII, que os caracteriza como crimes inafiançáveis e insusceptíveis. Para encerrar, o artigo 6º da Constituição Federal de 1988 diz que são direitos sociais a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e *à infância*, a assistência
aos desamparados.

Toda criança a partir dos 4 anos terá direito a uma vaga em escola pública perto de sua casa. A nova determinação da Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) passa a valer em janeiro de 2009, para o ensino infantil e fundamental. O acréscimo foi feito por meio da lei nº 11.700, publicada nesta segunda-feira (16) no Diário Oficial da União (DOU).

A obrigatoriedade será acrescentada ao 4º parágrafo da LDB, que trata dos deveres do Estado - prefeituras, Estados e Governo Federal - quanto à educação pública.

Cabe aos municípios oferecer vagas para a educação infantil, em creches e pré-escolas, e para o ensino fundamental. É obrigação das prefeituras ainda organizar, manter e desenvolver instituições de ensino de forma integrada às políticas e planos educacionais estaduais e nacionais e oferecer transporte escolar aos alunos da rede municipal.

Existem projetos federais que beneficiam pessoas deficientes, como o passe livre para viagens interestaduais de ônibus por todo país; a Lei nº 6.606, que aborda a isenção de IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores) para automóveis adaptados; e a Lei nº 9.394, que trata da garantia de acesso à educação. As leis podem ser acessadas no site http://www.cedipod.org.br.

Chamo-me Jéssica, tenho 17 anos.
Sou uma pessoa muito feliz.
Namoro o Thiago, o amor da minha vida.
Sou alfabetizada, estou na sétima série.
Falo inglês, sei um pouco de libras, francês.
Navego na Internet.
Sou recreadora de crianças.
Faço e vendo bijuteria.
Sou muito independente, viajo sozinha, ando de ônibus urbano e vou ao banco.
Sou muito amada pelos meus Familiares e amigos.
Tenho uma Cachorra muito fofa “Perola”.
Enfim sou uma adolescente igual a qualquer menina de minha idade.
Mas nem sempre minha vida foi assim.

Quando nasci, minha mãe percebeu que eu era diferente, embora ela falasse para os médicos, eles diziam que era da cabeça dela. Mesmo desacreditada minha mãe insistiu. Minha correu atrás de terapias tratamento mesmo não sabendo o que eu tinha.

Houve momentos que chamaram minha mãe de louca. Ela percebia que meu desenvolvimento era diferente, demorei em levantar a cabeça, sentar, andar, falar, muitas infecções, uma criança muito irritada, Hiperativa... Por ironia do destino tive meningite bacteriana aos 16 meses, que atrasou ainda mas o meu desenvolvimento, andei com quase 3 anos, sempre tive muita dificuldades motoras. Passaram a tratar seqüela de Meningite, embora minha mãe nunca concordou com este diagnóstico.Só descobriram o que eu tinha aos 7 anos, isto porque minha mãe encontrou com um médico americano no corredor de um hospital e ele disse que eu tinha Síndrome de Williams. Minha família me levou a uma geneticista e lá foi diagnosticada a Síndrome de Williams.

Uma síndrome genética que falta um pedaço do cromossomo 7 , não tenho elastina , tenho muito cálcio no corpo, já operei 2 vezes da estenose aórtica supravalvar, tenho problema na bexiga, dor de ouvido, muita dificuldade para amarrar cadarço, não sei o que é direita ou esquerda, sou muito ansiosa, uso óculos, usei aparelho no dente, porque meus dentes eram para fora.Se vcs quiserem saber mais entrem na Internet: www.swbrasil.org.br

Minha mãe me colocou na creche aos 4 meses,porque ela sempre trabalhou fora. No segundo dia chamaram a minha mãe para perguntar o que eu tinha, minha falou que os médicos diziam que eu era normal. Era uma loucura, eles não sabiam como lidar comigo, eu era muito chorona e mole, todo começo de ano não queriam que eu mudasse de turma, por que eu não acompanhava as outras crianças, minha mãe exigia que ficasse com crianças de minha idade, ela sempre acreditou que eu convivendo com pessoas da mesma idade eu ia ter referencia passando a acompanhar meus amiguinhos e isso sempre aconteceu embora mais lento.Com isso eu mesmo atrasada acabava aprendendo com meus amiguinhos, minha mãe era tirada de mãe chata, ela nunca me tratou diferente. Ela sempre foi muito general, nunca me deixou ter privilégio sempre exigiu que minhas dificuldades fossem respeitadas, mas que eu fosse tratada igual meus amiguinhos. Tanto que minha mãe me mudou 2 vezes de creche porque as tias estavam me mimando muito, e eu manipulava as tias.

Aos 5 anos fui estudar Escola Municipal de Educação Infantil, próxima de casa, como sempre chamaram meus Pais no segundo dia de aula para perguntar o que e tinha e avisaram que eles não estavam preparados para lidar comigo, queriam diminuir o meu horário escolar, meus pais não concordaram. Falaram que sabiam que eu era diferente mas como os médicos não haviam dado diagnóstico, eu era tratada como um pessoa normal. Nesta EMEI aconteceu de tudo,  ficava isolada no canto da sala de aula, todos dias a professora reclamava que não sabia como trabalhar comigo. Eu ficava perambulando pela escola, me molhava no bebedouro, sumiam meus materiais escolares, eu não me integrava com a turma.O Relacionamento da minha família com a escola piorou quando começaram a acontecer coisas desagradáveis como:
- Molhar toda a escola com uma mangueira que achei ligada.
- Desligar o quadro de força que achei aberto.
- Pintar uma parede que o pintor esqueceu de guardar as tintas.
- Tomar chuva durante 4 horas no play ground da escola porque a professora me esqueceu, como conseqüência acabei pegando uma pneumonia ficando indo parar numa UTI.
- Apanhar todos os dias das outras crianças
- Fugir da escola em horário de aula.
- Bilhetes mal educados da professora.
Houve até boletins de ocorrências em delegacias.
Nesta época já se falavam em SAPNE (sala de apoio pedagógico para pessoas com necessidades Especiais) Eu freqüentava pela manhã e ia a para a EMEI a tarde , Era muito longe tinha que atravessar a cidade, acordava de madrugada, estava sempre cansada e de mal humor.

Como eu já estava com 7 anos, meus pais resolveram entrar na justiça para conseguir uma escola adequada as minhas necessidades, por falta de opção acabei indo estudar numa sala especial. E studei lá por 3 anos apesar de ter aprendido muita coisa hoje sei que foi perca de tempo, a sala tinha 8 colegas de várias deficiência acabava aprendendo as manias deles, chorava para não ir, fugia da sala e ia para sala dos “ditos normais”. No segundo ano de sala especial,na escola ia ter uma feira de ciência e minha sala ia falar sobre o papel, ai a sala foi fazer uma visita a uma fabrica de papel, neste dia minha mãe recebeu um bilhete da professora, que não havia prestado atenção e nem me interessei por nada, no dia da feira minha mãe me levou para a minha sala A professora tinha feito uma market de todo o processo da fabrica, ai entrou uma senhora e eu perguntei se ela queria uma explicação, expliquei tudo que haviam falado lá, neste dia eu convenci minha família que eu estava num lugar errado.

Embora minha família sem condição financeira, sempre tive acesso todos os profissionais (fono, psicólogo, neuropsicologo, psicopedagoga, terapeuta ocupacional, musico terapeuta, psicomotrocista) necessários para o meu desenvolvimento, isto era possível porque minha mãe teve a cara de pau de ir a consultórios e pedir a possibilidade de me atenderem gratuito ou pagamento simbólico, ou até mesmo fazer faxina no consultório para pagar as terapias. Com este fato citado acima minha mãe relatou para eles e os mesmo se juntaram e me aplicaram vários testes. O resultado foi que eu estava acima daquela turma, era por isto que eu não prestava atenção em nada.

Naquela época já se falava em INCLUSÂO, orientaram a escola para me incluir na primeira série. A escola teve muita resistência em me incluir alegando que eu não estava preparada e no ano seguinte eu estava novamente na classe especial. Novamente no segundo dia de aula a professora falou que não estava preparada para lidar comigo, neste dia minha mãe explodiu e falou tudo que pensava de um educador, falou coisas horríveis.Minha mãe me levou para casa com a certeza que nunca mais eu pisava numa escola, mas graças Deus a professora ligou a noite para minha mãe e pediu desculpas, disse que ela precisava ouvir tudo aquilo, disse também que estava muito envergonhada, falou do medo que ela sentia em relação a mim  e pediu ajuda para minha mãe.I sto fez muita diferença as duas passaram a trabalharem juntas, falando a mesma língua, em 3 meses eu estava alfabetizada.No ano seguinte fui “incluída”. Vocês devem estar pensando que é um final feliz, pasmem foi ai que começaram todos os meus pesadelos.

Fui “incluída” numa classe com 42 alunos, a professora recém formada com mais 2 hiperativos na sala. Eu ficava jogada no fundo da sala de aula, sumiam todos os meus materiais, apanhava dos colegas, a professora não me dava atividades, ficava passeando pelos corredores era um pesadelo para todos, minha mãe era proibida de entrar na escola, quando ela ia falar com a direção eles alegavam que a “ inclusão” não tinha dado certo e eu tinha que voltar para sala especial mas minha família acreditavam na minha capacidade, sabiam que eu não estava sendo atendida de maneira adequada.

Minha mãe continuava recebendo os bilhetes de reclamações, Um dia ligaram para minha mãe ir me buscar porque eu estava agressiva na sala reclamara que eu tinha enfiado um lápis no ouvido de um colega de sala de aula, minha mãe foi muito preocupada porque eu sempre fui dócil e amável, minha mãe saiu comigo sentou no banco da praça e me perguntou o porque? Mostrei minha orelha toda ensangüentada e disse para ela:
- Ontem o colega puxou minha orelha até sangrar fui falar para a professora e ela falou:
- Bem feito quem mandou você mexer com ele.
- Hoje eu fui me vingar. Minha mãe chorou e voltamos na escola ela pediu para ver o livro de ocorrências e não tinha nada relatada do fato do dia seguinte, ai minha mãe exigiu que também constasse no livro o acontecido e o colega também recebesse advertência igual eu.

Meus pais se sentiam constrangidos quando iam à reunião de pais os assuntos sempre era eu. Um dia minha mãe foi falar com coordenadora Pedagógica da escola e ela muito impaciente falou para a minha mãe que ela enchia o saco, quem era minha mãe para ensinar o serviço para ela, sendo que ela tinha 18 aos de pedagogia. Neste dia minha mãe cansada de tudo saiu da escola e foi para o fórum, chegando lá pediu para falar com o juiz da vara do menor, falaram que ele não a receberia , minha mãe deu uma de louca ficou 4 horas sentou na porta dele, quando começou chegar a imprensa o juiz a recebeu, minha mãe explicou tudo que estava acontecendo e pediu uma autorização para eu ficar em casa sem estudar. Inconformado o Juiz pediu explicação para a secretária de Educação, a escola respondeu que minha mãe era omissa e eu não tinha atendimento, (como já citei acima sempre tive todos profissionais necessários para meu desenvolvimento) ai minha mãe mostrou todos os laudos que tinha, o juiz viu que eles que eram omissos . Foi marcada uma reunião com todos os profissionais que me acompanhavam (19), conselhos e meus pais, foram 4 horas de reunião e esclarecido tudo. A escola foi reformada para se adequarem as minhas necessidades, a direção afastada, todos se conscientizaram e passaram a respeitar minhas limitações, também adaptaram o currículo escolar. Com esta intervenção eu e meus colegas com deficiências tivemos um ganho muito grande acabaram as salas especiais todos foram incluídos.

Estudei nesta escola até a terceira série, ai minha mãe acabou me tirando por conta da escola ser longe e eu tinha que tomar 2 condução para chegar. Fui estudar numa escola próxima de casa, no começo se assustaram porque eu fui a primeira com deficiência a estudar lá, eu e minha mãe esclarecemos tudo e eu ensinei eles a lidar comigo, estudei lá por 2 anos.

Tive problemas na quinta série, primeiro queriam me dar atestado de terminalidade. Eu não queria parar de estudar, então minha família me matriculou numa escola Publica muito famosa. Novamente voltamos a lutar, a escola funcionava com classes ambientes ( o aluno que vai até o professor), nos intervalos eu me perdia acabava estudando em sala errada, eu ia todos os dias, mas ficava com falta. Mi ha mãe tentou de todas as formas tentar ajudar a escola , mas eles tinham muita resistência em ouvir minha mãe, até a professora da quarta série foi até a escola para ensin- los como lidar comigo, mas nem isto adiantou, na matemática sei fazer as 4 operações com material dourado , o professor de matemática não sabia usar este material, não consigo copiar a lição da lousa com rapidez, o professor apagava antes de eu te copiado, só escrevo com letra de forma o professor de português exigia que eu escrevesse com letra cursiva, tentamos de todas as formas para eu permanecer na escola. No final do ano eu muito decepcionada e frustrada decidi que ia parar de estudar. Minha família me aconselhava não desistir minha mãe falava que acreditava em mim, que eu tinha potencial. Depois de muita insistência minha mãe me falou do CIEJA ( Centro Integrado de Educação de Jovens e adultos ), me pediu para eu ir conhecer, lá fui muito bem recebida, me identifiquei muito com meus colegas com a minha idade. Estou estudando lá há 2 anos. O sistema educacional do CIEJA é por ciclos , cada um corresponde há 2 série escolares estou no terceiro que corresponde a sétima série.

Quando tinha 11 anos percebi que minha família estava me protegendo muito, tinha uma moça que trabalhava em casa para cuidar de mim, eu não saia sozinha, minha mãe ou meu pai me levava para a escola e meus irmãos me buscavam. Eu sabia que eles faziam isto porque gostavam de mim. Mas me sentia sufocada, eu sempre tive a liberdade de falar tudo que penso em casa sempre tive o direito a voz e voto como qualquer membro de minha família, um dia resolvi ter uma conversa séria com eles, comecei perguntando se eles confiavam em mim , todos disseram que sim,  ai eu questionei porque eu precisava de babá, porque eu não podia ir a padaria, na feira sair sozinha, falei que não era mais um bebê?

Foi como eu tivesse jogado uma bomba em casa, uma revolução, me pediram um tempo, vi minha mãe muito preocupada afinal ela sempre esteve do meu lado. A primeira vez que me deixaram ir à padaria só , encontrei o meu vizinho na rua que me pegou na mão e me levou de volta para casa dizendo que eu estava fugindo, minha esclareceu que eu ia a padaria, ele chamou minha mãe de louca.

Uma vez estava esperando meu irmão num terminal de ônibus o fiscal chamou a policia dizendo que eu estava perdida nem me perguntaram nada e me levaram para a delegacia ai chegou lá dei o endereço de casa e o telefone da minha mãe ai ela foi lá me buscar.

O próximo passo foi me ensinar a ir só para a escola, sei que não devo falar com estranhos, depois tiraram a babá. A primeira vez que fiquei só em casa cheguei muito atrasada na escola, ai minha família percebeu a minha dificuldade com horário, minha mãe comprou vários despertadores coloridos para tocarem nos horários necessários, eu me guiava pelas as cores, hoje sei ver a hora no relógio digital.
Como tenho falta de coordenação motora apertei muito o botão do micro ondas (1 hora) ao colocar um pão para descongelar e ele pegou fogo, minha mãe descartou o micro, e colocou Rabo quente (uma boca de fogão elétrica), nosso fogão tinha acendimento automático, girei vários botões coloquei fogo no fogão , minha mãe descartou o acendimento automático, não uso o fogão porque não gosto de fósforos. Mas já estou aprendendo a usar o fogão e cozinhar afinal um dia quero ter minha casa.
È muito engraçado as pessoas ainda não estão acostumados com a minha independência vivem me perguntando se estou perdida.

Sofri muitos preconceitos, nunca liguei para isto, aprendi a lidar, quando tinha 5 anos reconheço que eu era um pouco esquisita: usava botas ortopédicas, tampão no olho, aparelho no dente e babava. Moramos num prédio, quando descia para brincar as crianças me mandavam embora, como sempre ganhei muitos brinquedos da moda, eu descia com o brinquedo que eles não tinham ai brincavam comigo, com isto conquistei a todos. Na escola aprendi a conquistar meus colegas ,  temos que mostrar as nossas qualidades para as pessoas compreenderem que somos como qualquer pessoa e respeitarem nossas limitação.

Outro dia entrei no ônibus quando me sentei ao lado de um senhor ele imediatamente se levantou, preferiu ir de pé, ai eu perguntei para ele qual o preconceito que ele estava sentindo, só queria entende se era porque sou pobre, negra, mulher ou porque tenho deficiência ele ficou bravo desceu no próximo ponto.

Já sofri tentativa de abuso sexual na escola, graças a Deus minha mãe sempre conversou sobre este assunto comigo e eu aprendi a identificar quando somos obrigados a fazer o que não queremos, ai eu corri e denunciei eles para a direção da escola.

Quando estou sozinha não falo com ninguém e nem sento com homens no ônibus, por uma vez eu sentei e ele pos as mãos nas minhas pernas, levantei e me mudei de lugar , me senti muito triste, liguei para minha mãe que me esperou no final com a policia.

Quero casar com o Thiago e ter filhos, dizem que meus filhos terão a SW, para mim não tem problema nenhum tenho muito orgulho de ter SW e daí se meus filhos tiverem, tenho certeza que eles serão pessoas maravilhosas.

Participo da Associação Brasileira de síndrome de Williams, que minha mãe acabou se juntando com outras mães e fundando, lá é muito legal, mas fico muito preocupada com meus amigos. Tenho alguns que tem a minha idade e suas mães ainda os tratam como bebês, outros que não conseguiram estudar, outros que a família não acredita no potencial deles, mas espero um dia mudar tudo isto e todos terem a mesma oportunidade que eu tive.

Tenho muitos amores, minha mãe, meu pai, meus 2 irmãos (maternos), minhas Irmãs(paternas) enfim toda famílias toda, Meus amigos, a coisa fofa da Perola, e o meu amor Thiago, estamos namorando desde o Natal , ele me faz muito feliz, ele também tem Síndrome de Williams e as nossas famílias dão o maior apoio.

Vou terminar dando um conselho para os pais de pessoas como eu: Não mimem seus filhos trate eles iguais a qualquer filho, acredite em seu filho o futuro dele será o que você correr hoje lembre se seu filho tem deficiência , mas não é incapaz.

Conselho para Professores: Quando você receber uma pessoa com qualquer deficiência não tenha medo não somos ETs somos seres humanos iguais a vocês, não tenham medo de perguntar para nos ou nossas mães a suas duvidas. Não somos um transtorno e sim uma pessoas que tem direito de cidadão de estudar como qualquer um.

Me magoa muito me lembrar dos professores que não me aceitaram, mas de uma coisa eu tenho certeza eles perderam a única oportunidade de morar no meu coração, todos as pessoas que acreditaram em mim tem um lugar especial no meu coração.

Agradeço a minha Família principalmente minha mãe que sempre lutou por mim , graças a ela hoje eu sou uma cidadã. Agradeço a todos que sempre acreditaram em mim.

Espero que me história ajude a muitas pessoas vencerem o preconceito e melhora a qualidade de vida sendo INLUIDO na sociedade.

São Paulo, de maio de 2008

Jéssica Nunes Herculano - Uma pessoa com Síndrome de Williams.

Frutas enriquecidas com vitaminas e exames para detectar doenças em embriões são possibilidades da biotecnologia
Tisa Moraes
Alguns acontecimentos típicos dos filmes de ficção científica estão se tornando uma possibilidade cada vez mais palpável no dia-a-dia das pessoas que vivem no mundo real. Ainda que no Brasil a revolução biotecnológica esteja atrasada em relação a outros países, aqui também já é possível usufruir de algumas novidades que prometem proporcionar maior segurança, saúde e longevidade à humanidade.

Há até bem pouco tempo uma condição inimaginável, atualmente o brasileiro tem à disposição frutas e vegetais enriquecidos com vitaminas e que permanecem com sua qualidade inalterada por muito mais tempo. Há também medicamentos e alimentos industrializados desenvolvidos especificamente para atender grupos de pessoas com características genéticas específicas, além de um sem número de possibilidades de exames para detectar doenças em seres adultos e até em embriões.

Imagine que um casal que pretenda ter filhos já pode, através da fertilização in vitro, saber quais embriões são portadores de genes que predispõem o bebê a desenvolver distúrbios incuráveis, como a distrofia muscular e Síndrome de Down. “Fazemos a análise de uma das células do pré-embrião com apenas dois dias de vida. Se detectada alguma doença, ele é descartado e só implantamos no útero da mulher os que estiverem sadios”, explica o ginecologista Eduardo Crivelari Baisch, especialista em reprodução humana.

Em seu consultório, ele é capaz de detectar oito síndromes genéticas diferentes que afetam os embriões. Essa é apenas uma amostra do que a ciência promete realizar nos próximos anos. Isso porque, desde o advento da decodificação do genoma humano, em 2001, um gigantesco leque de possibilidades se abriu para as aplicações tecnológicas dentro da genética. E não há previsão para que o estoque de novas técnicas se esgote.

É o que afirma o geneticista Esiquiel de Miranda. Ele explica que o sexo do bebê também pode ser descoberto na fase pré-embrionária, mas, por uma questão ética, a escolha não é permitida ao casal. “Antes, descartávamos os embriões masculinos em caso de histórico familiar de uma doença como a hemofilia, por exemplo, que afeta só os homens. Hoje isso não é mais necessário, porque já conseguimos identificar se o embrião é portador ou não do gene para a hemofilia, sejam eles homens ou mulheres”, explica.

Os casais que tiverem pressa em descobrir o sexo da criança também não precisarão mais esperar as tradicionais 20 semanas para matar a curiosidade. Quem tiver condições financeiras, agora pode começar a preparar o enxoval azul ou rosa já na nona semana. “Nós coletamos o sangue da mãe e fazemos a determinação do sexo fetal com 99,9% de acerto”, frisa Miranda.

Banco de DNA

O pesquisador revela que, há pouco tempo, criou em seu laboratório um banco de DNA para armazenar genes de adultos portadores de doenças ainda não mapeadas, para futuros estudos assim que houver tecnologia disponível. Por enquanto, o banco já é utilizado para verificar a probabilidade de descendentes do doador desenvolverem disfunções cujos genes responsáveis já foram descobertos, como mal de Alzheimer e Parkinson, além de câncer de mama, entre outros males.

No entanto, apesar dos enormes avanços, essa variada gama de diagnósticos está disponível apenas para quem tem condições de pagar por ela. “A tecnologia de ponta é muito ingrata para a população como um todo”, afirma o geneticista.

Dependendo da doença que se queira diagnosticar no embrião, o custo do exame varia entre R$ 14 mil e R$ 30 mil. Para diagnóstico de disfunções em pessoas adultas, o preço vai de R$ 2 mil a R$ 3 mil.

Mas Miranda se mostra otimista, afirmando que, com o passar dos anos, os preços começarão a baratear, assim como ocorreu com os testes tradicionais de investigação de paternidade, surgidos há 20 anos e que custavam mais de R$ 4 mil. “Hoje, o mesmo teste já pode ser realizado por R$ 1,3 mil. Também fazemos o exame de DNA ainda com o bebê dentro da barriga da mãe, mas essa tecnologia ainda é cara, aproximadamente R$ 4 mil”, salienta.

Num futuro não muito distante, o geneticista acredita que a biotecnologia será trivial na vida das pessoas. “O mapeamento genético será parte integrante das consultas médicas, associado à história narrada pelo paciente”, observa.

Graças a essa tecnologia avançada, ele estima que, nos próximos 10 anos, a grande maioria da população passe a adotar uma postura preventiva em relação às doenças. “Conforme essas terapias forem se sedimentando, haverá uma mudança brutal quanto ao que ocorre hoje, em que só se busca ajuda quando a enfermidade já está instalada”, diz.

Estatísticas atuais mostram que 80% dos recursos movimentados na área de saúde têm como destino o tratamento de doenças, entre internações hospitalares, cirurgias, terapias e medicamentos, enquanto apenas 20% são destinados à prevenção.

Mais informações sobre o trabalho do geneticista Esiquiel de Miranda podem ser solicitadas pelo e-mail dna@dnapaternidade.com.br.



Estudo do genoma pela Internet

Hoje, através da Internet, qualquer pessoa em qualquer lugar do mundo pode obter um mapeamento amplo do seu DNA. Por US$ 1 mil a US$ 2,5 mil, duas empresas americanas, a 23andMe e a Navigenics, oferecem a análise de alguns fragmentos do código genético do cliente em cerca de um mês.

Elaborada com a saliva dos consumidores, que recebem o kit em casa e devem enviar a amostra pelo correio, os testes rastreiam indicadores ligados a até 18 doenças. Os resultados podem ser consultados no site da empresa e indicam, em termos percentuais, se o cliente tem predisposição para desenvolver disfunções como diabetes, obesidade e alguns tipos de câncer, entre outros.

No caso da 23andMe, também é possível saber a origem geográfica e as características étnicas dos antepassados mais remotos. A companhia também mantém ainda um serviço na Internet pelo qual os clientes que fizeram os testes podem compartilhar suas características genéticas com amigos, como se estivessem em um site de relacionamento.

Agência FAPESP – O Laboratório de Genômica Pediátrica, que funcionará no prédio da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), na capital paulista, foi inaugurado na manhã de quinta-feira (26/6) com cerimônia de descerramento de placa que contou com a presença de diretores, professores e alunos da instituição.

Além de ser utilizado para o ensino e pesquisa no campo da pediatria, os estudos no laboratório deverão trazer novos fundamentos para a assistência realizada no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da FMUSP às chamadas doenças pediátricas complexas, tais como asma brônquica, lúpus e obesidade.

“Esse é o primeiro laboratório de genômica instalado em um departamento de pediatria de uma universidade brasileira”, disse a professora Magda Carneiro-Sampaio, professora titular do Departamento de Pediatria da FMUSP e uma das coordenadoras do novo laboratório, à Agência FAPESP.

“As doenças complexas são caracterizadas por terem vários genes que influenciam sua origem e desenvolvimento. Além disso, são doenças que têm forte interação com fatores externos, com o ambiente. No laboratório serão estudados marcadores genéticos estruturais e funcionais que possam levar à identificação precoce de crianças com maior risco para essas doenças”, explicou.

Para a professora Sandra Grisi, chefe do Departamento de Pediatria da FMUSP, o novo laboratório permitirá que a medicina mude do terreno das infecções para o terreno da genética e da genômica. “Os estudos contribuirão para a formação dos médicos do futuro e da pediatria que queremos desenvolver no século 21”, disse.

O laboratório também será usado pela equipe do Instituto da Criança do HC que conduz o projeto “Uma nova pediatria para crianças que vão viver 100 anos ou mais”, que acompanha, desde a gestação, centenas de crianças com o objetivo de preparar uma geração com mais qualidade de vida.

A partir do levantamento de informações sobre o histórico familiar e sobre as condições de saúde de cada criança, além do estudo de características genéticas e sociais, o objetivo do projeto é oferecer condições para que elas possam viver o máximo possível seguindo a tendência futura de uma maior expectativa de vida.

Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em pouco mais de quatro décadas a expectativa de vida no Brasil será de cerca de 81 anos, dez a mais do que a atual.

O projeto acompanha a evolução dos indivíduos na infância e na adolescência para, entre outras coisas, prevenir eventuais doenças que a criança possa desenvolver na fase adulta e que tenham sido originadas nos primeiros anos de vida ou até mesmo na fase fetal.

“As pesquisas no laboratório permitirão compreender melhor a origem das doenças e da saúde, de modo que o conhecimento produzido seja utilizado para estabelecermos novas ações e projetos que promovam a qualidade de vida dessas crianças”, apontou Sandra.


Terapias individualizadas

As instalações físicas do laboratório são formadas basicamente por equipamentos de bioinformática como scanners laser de alta resolução e rendimento para leitura de lâminas de microarrays – conhecidos popularmente como chips de DNA –, além de outros materiais para isolamento, purificação, quantificação e análise de ácidos nucléicos.

“Hoje, em uma pequena lâmina de microscópio é possível ter todo o genoma humano representado. Sabendo a expressão gênica, em tempo real conseguimos ver os genes em ação em diferentes tecidos e órgãos para medir, por exemplo, a resposta de uma determinada droga a agentes ambientais, além de saber quais genes são mais ou menos expressos em um tumor”, disse Carlos Alberto Moreira-Filho, professor do Departamento de Pediatria da FMUSP, que também coordenará as atividades do laboratório. Segundo o professor, uma das aplicações mais importantes desse tipo de técnica é a individualização das terapias.

“Conforme o perfil de expressão gênica de um tumor, o que nós chamamos de assinatura molecular, é possível saber se ele responde ou não a uma terapia antes de o paciente ser submetido a ela. Isso permite dar o remédio certo e na hora certa para determinado paciente”, explicou.

“Além da oncologia, que foi pioneira nessa área, atualmente em pediatria podemos aplicar essas técnicas para identificar pacientes com riscos de desenvolver doenças auto-imunes e distúrbios de comportamento”, disse Moreira-Filho.

Os equipamentos do Laboratório de Genômica Pediátrica foram financiados pela FAPESP.

A Divisão de Clínica Neurológica do Instituto Central do HC (Hospital das Clínicas) da Faculdade de Medicina da USP convida pessoas, vítimas de AVC --Acidente Vascular Cerebral, também chamado de derrame-- e com seqüelas caracterizadas por fraqueza em uma das mãos a participarem de pesquisa clínica.

Os médicos neurologistas estudam os efeitos da fisioterapia e outras técnicas no tratamento para reabilitação das pessoas. A estimulação é feita por meio de "campos elétricos" que atuam em regiões específicas do cérebro.

O tratamento acontece de segunda à sexta-feira, durante duas horas, em dez sessões.

Os interessados devem ter entre 18 anos e 80 anos, histórico de AVC Isquêmico (tipo de derrame provocado por deficiência de fluxo sangüíneo a partes do cérebro) confirmado por tomografia de crânio ou ressonância magnética realizada no período de cinco e 45 dias, ou há mais de seis meses, e fraqueza em uma das mãos.

Não podem participar dos estudos pessoas com doenças crônicas, que fazem uso de antidepressivos, entre outros problemas de saúde, informa o HC.

As inscrições podem ser feitas pelo telefone (11) 3069-7955, das 8h às 12h, em dias úteis, com exceção das quartas-feiras, quando o atendimento acontece das 13h30 às 18h.

 

Da Redação

O Ministério da Educação criou um grupo de trabalho para elaborar as políticas direcionadas a alunos com transtornos de aprendizagem. O objetivo da comissão, segundo a assessoria de imprensa do MEC, é elaborar um documento com orientações para distúrbios como a dislexia, disortografia, disgrafia, discalculia, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade.

 

A comissão terá 120 dias para apresentar um documento com as orientações. Os professores da educação básica poderão recorrer a ele para atender alunos com transtornos de aprendizagem. Para a coordenadora-geral da política pedagógica da educação especial do Ministério da Educação, Rosângela Machado, a intenção é assegurar o direito de toda criança em aprender, independentemente de suas necessidades educacionais. Segundo a Associação Brasileira de Dislexia (ABD), a dislexia é o distúrbio de maior incidência nas salas de aula e atinge entre 5% e 17% da população mundial.