Mensagem global do dia da cadeira de Rod Harris do Alliance internacional de associações de ALS/MND - haste @ 05:08 PST
Dia global - 21 junho

Membros do Alliance internacional

Este ano é o décimo dia global do Recognition de ALS/MND.

Porque um dia do recognition é uma vinda maravilhosa junto de tudo que acopla na luta de encontro a esta doença insidious.

Infelizmente, a luta de encontro a ALS/MND traz não somente para fora povos com paixão, compromisso, dedication e trabalho duro, mas traz também para fora aquelas que ofereceriam a esperança falsa, e tratamentos unproven, aos povos que são desesperados para qualquer coisa que retardará, parará ou inverterá esta doença cruel.

ALS/MND não é nenhum diferente do que nenhum outro esforço humano - há sempre povos que querem peddle mitos, promete a esperança, cura da reivindicação mas remove principalmente o dinheiro das mãos daqueles que são desesperados remover ALS/MND de suas vidas.

Que podemos nós fazer para impedir estes povos do pessoa violando e pilhando com ALS/MND e das suas famílias?

Nós temos que respeitar as direitas dos povos que vivem com ALS/MND para fazer suas próprias decisões e para perseguir seus próprios sentidos em lutar ALS/MND. Mas nós podemos dar-lhes algumas ferramentas e perguntas para pedir de modo que possam fazer escolhas informed sobre o que se decidir e que maneira ir. Apenas porque nós fornecemos a informação sobre toda a intervenção clínica à assistência na tomada de decisão, nós podemos dar-lhes a informação de modo que compreendam a base das decisões que estão fazendo com relação às terapias e aos tratamentos unproven.

O Alliance publicou seu original em tratamentos alternativos, e está disponível em www.alsmndalliance.org/resources.html. Este original fornece as perguntas e as áreas chaves de inquérito aos povos da assistência que vivem com o ALS/MND para informar-se sobre cursos de ação que possíveis podem considerar. A alternativa do `' consulta aos tratamentos ou às intervenções que não são parte da medicina (convencional ou ocidental) mainstream e scientifically não foram documentados geralmente e/ou não podem ser reconhecidos como sendo seguros e eficazes para ALS/MND.

Eu perguntaria que neste dia global, cada associação de ALS/MND, e cada pessoa que trabalha com povos que estão vivendo com ALS/MND, se fazem cientes deste original importante da política. Fazer livremente disponível a qualquer um que está considerando tratamentos alternativos para esta doença. Uma vez que os povos são informed, tudo que nós podemos fazer é os suportar em sua tomada de decisão, e pede que relatem para trás no impacto de seu tratamento em ALS/MND de modo que nós possamos relatar a nossos membros e a outros.

O dia global é um dia que os membros do Alliance internacional devem refletir em nossos dedication e papel na luta de encontro a ALS/MND. Muitos de nós têm dias da consciência, semanas e mesmo um mês de reconhecer ALS/MND, mas neste dia - em 21 junho - nós podemos parar e refletir que nós não estamos sozinhos em nossa luta de encontro a esta doença rotten. Nós estamos ao lado dos pacientes, dos carers, dos carers anteriores, dos cientistas, dos profissionais do cuidado de saúde, dos voluntários e de muitos, muitos outros como os guerreiros neste luta.

Assim que estará acontecendo hoje? Em torno do mundo uma variedade dos eventos estará ocorrendo. Dos piqueniques e dos recolhimentos sociais, das campanhas de publicity estratégicas à distribuição dos posteres e da informação, e dos muitos outros eventos. A coisa a mais importante que acontece hoje é nosso próprio recognition - recognition que nós não estamos sozinhos.

Eu pergunto que, em algum dia em 21 junho, você para e refleto-o na natureza e na escala da luta que nós somos toda a parte de. Ser orgulhoso que nós trabalhamos para melhorar a qualidade de vida para os povos que vivem com ALS/MND, e fornecemos a sustentação para ajudar mais melhor 2 aqueles povos vivos para mais por muito tempo.

Eu felicito-o todo em seus esforços e em seus sucessos. Eu incentivo-o manter a esperança que as causas de ALS/MND estarão encontradas, essa tratamentos melhores serei tornado, e uma cura será descoberta. E eu aplaudo seus força, paixão e compassion enquanto nós lutamos ALS/MND.

Em nome dos povos que vivem com ALS/MND em toda parte no mundo, o Alliance internacional, e sua placa de diretores, obrigado para seu trabalho.


Rodney Harris
Presidente
Alliance internacional de associações de ALS/MND

Fonte: http://www.alsmndalliance.org/cgi-bin/newspro/viewnews.cgi?id=1182416904

Normando Oliveira.