Ataxia Telangiectasia - Livro para Famílias e Portadores

    Muitos poderiam perguntar o porquê da criação de mais uma organização humanitária. Por que não, simplesmente, atuar junto à uma das muitas instituições existentes através do trabalho voluntário, amparando-as com nossos préstimos pessoais em suas necessidades?
    Temos, espalhadas pelo mundo, uma enorme quantidade de organizações humanitárias, que tentam, segundo o perfil de cada uma, suprir as carências humanas de desenvolvimento e bem-estar. Entretanto, poucas são aquelas que mantêm uma estrutura profissional e, na realidade, não conseguem alcançar seus intentos, apesar da firme convicção em auxiliar o próximo.
    São carentes de recursos, sejam financeiros para atenderem a demanda, cada vez mais crescente, de necessitados; seja da captação de mão de obra com boa formação técnica para compor seus quadros profissionais ou ainda, o que parece ser o mais problemático, carecem de uma administração moderna e competente para administrar o capital financeiro e humano à sua disposição.
    Na área de ação a que nos propomos atuar, por exemplo, vemos muitas crianças com problemas de doenças, que muitas vezessão de difícil diagnóstico, quando não, totalmente desconhecidas. Essas crianças enfrentam muitos problemas: o mais terrível, além da própria doença em si e suas conseqüências, é a discriminação movida pela própria família, que sem orientação, muitas vezes prefere "esconder" o mal das crianças, retirando-as do convívio social e o mais alarmante, privando-as do tratamento necessário, devido a pudores infundados. E não pensemos que seja pequeno o número de crianças portadoras de moléstias que muitas vezes deformam, ou causam transtornos, que se refletem em espasmos e outros reflexos, que chocam a visão daqueles acostumados à fantasia de um mundo onde reinam os estereótipos da beleza e da integridade física e mental.
    O nosso intuito é justamente combater, auxiliando, os problemas acima descritos e suas causas, promovendo suporte financeiro e técnico, onde e quando aplicável e, principalmente, informando.
    Quanto ao apoio (suporte), esforços constantes serão despendidos para promover a captação de recursos em todo o mundo, sejam estes financeiros, ou em forma de medicação adequada e de boa qualidade, ou de promoção humana, reconduzindo as famílias assistidas a um nível de existência no mínimo tolerável, pois que temos constatado enorme carência de recursos, em todos os sentidos, entre a maioria dos familiares dos portadores dos tipos de doenças as quais nos propomos atender.
    Estaremos também, trabalhando em conjunto com as instituições e grupos já existentes, fornecendo-lhes os necessários subsídios para que possam manter as suas atividades sem maiores transtornos.
    Consta ainda em nossa proposta, como um dos objetivos futuros, o subsídio a estudos, inclusive com cursos à distância, e mesmo a formação de profissionais que desejem atuar nas especialidades voltadas à pesquisa e ao combate às causas e efeitos das moléstias ditas raras, provendo do todo necessário para que haja o perfeito aprendizado, ou que haja disponível material e recursos financeiros para o desenvolvimento de programas de pesquisa voltados, direta ou indiretamente, à problemática enfrentada pelas vítimas destes males.
    No que diz respeito à informação, estaremos divulgando mais amplamente junto à mídia e à sociedade, informações acerca destas doenças, seu perfil, causas, efeitos e tratamento. Também, procurando orientar às famílias e instituições de atendimento, trazendo-lhes os necessários subsídios, para que possam ser efetivamente auxiliares na solução, ou no mínimo na melhora, do quadro das moléstias de seus filhos e atendidos. Para tal, estaremos ligados em todo mundo a centros médicos e de pesquisa e a profissionais nas diversas áreas, que possam nos trazer tais subsídios antes mencionados.
    Portanto, justifica-se a nossa existência e a nossa independência em relação ao já instituído, pois estaremos sendo um ponto de apoio a todos - atendidos, famílias, instituições e sociedade -, no combate às causas e aos efeitos produzidos pelas doenças raras, e também, sendo suporte para o bom desempenho e elevação dos padrões de atendimento das instituições e promoção humana das famílias e dos atendidos.
    A obra é imensa e os desafios incontáveis, porém construir um mundo justo, onde o amor ao próximo e o humanismo sejam a tônica das relações, nunca foi proposta fácil e nem por isso nos deixaremos abater, pois não há outro caminho se quisermos ainda salvar, o pouco que resta de esperança àqueles que tanto necessitam de ajuda.
    "Agora, pois, permanecem a fé, a esperança e a caridade, estas três; mas a maior destas é a caridade." Trecho da primeira carta de Paulo de Tarso aos corintios.